SMA Beslenme Araştırmasına Hoş Geldiniz

Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 ve 3 tanılı 18-65 yaş arası yetişkin bireylerde beslenme durumunun saptanması ve disfaji (yutma güçlüğü) durumunun değerlendirilmesi amacıyla yapılan bir araştırmadır.

Araştırma Hakkında

Araştırmanın Adı:

Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 ve 3 Tanılı Bireylerde Beslenme Durumunun Saptanması ve Disfaji Durumunun Değerlendirilmesi

Bu araştırmaya, uygun kriterleri karşılayan ve gönüllü olan 18-65 yaş arası yetişkin bireyler katılabilir. Araştırma için Marmara Üniversitesi Etik Kurulu'ndan izin alınmıştır.

Sizden bu çalışma kapsamında istenecekler:

  • Online anket ve ölçekleri doldurmanız
  • 3 günlük besin tüketim kaydı tutmanız
  • Yemek yerken yaklaşık 15 dakikalık bir görüşme/izleme sürecine katılmanız

Tüm bu işlemler yaklaşık 35 dakikanızı alacaktır.

Araştırmacı İletişim Bilgileri:

E-posta: tubabayrak14@gmail.com

Telefon: 0542 740 66 05

KVKK ve Araştırma Onayları

Bu araştırma SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 2 ve 3 tanılı 18-65 yaş arası yetişkin bireylerde beslenme durumunun değerlendirilmesi amacıyla yapılmaktadır. Devam etmeden önce lütfen aşağıdaki bilgileri okuyup onaylayınız.

KVKK Aydınlatma Metni

Bu araştırma kapsamında; adınız, soyadınız, iletişim bilgileriniz, yaşınız, cinsiyetiniz, hastalık ve sağlık bilgileriniz ile anket ve video kayıtlarınız gibi kişisel verileriniz toplanacaktır. Kişisel verileriniz, 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu (KVKK) kapsamında korunmakta olup, aşağıda belirtilen amaçlar doğrultusunda işlenecektir.

Kişisel Verilerinizin İşlenme Amaçları:

  • Araştırmanın yürütülmesi, veri analizinin yapılması
  • Sağlık durumunuzun değerlendirilmesi
  • Araştırma sonuçlarının bilimsel amaçlarla raporlanması ve yayınlanması
  • Yasal yükümlülüklerin yerine getirilmesi

Verilerinizin İşlenme Şekli:

  • Kişisel verileriniz, araştırma ekibi tarafından yalnızca araştırma amacıyla kullanılacaktır
  • Video kayıtları, güvenli bağlantı üzerinden alınacak ve sadece araştırma süresince saklanacaktır
  • Toplanan tüm veriler, üçüncü şahıslarla paylaşılmayacak ve izniniz olmadan kullanılmayacaktır

Verilerinizin Saklama Süresi:

  • Araştırma kapsamında toplanan tüm veriler, tez çalışması tamamlandıktan sonra imha edilecektir
  • İmha işlemi, geri dönülmez şekilde verilerin silinmesi veya yok edilmesini kapsar

Haklarınız:

  • KVKK kapsamında kişisel verilerinize ilişkin erişim, düzeltme, silme, işlemeyi kısıtlama, itiraz ve veri taşınabilirliği haklarınızı kullanabilirsiniz
  • Haklarınızı kullanmak için araştırmacıya başvurabilirsiniz

Araştırmacı İletişim Bilgileri:

  • E-posta: tubabayrak14@gmail.com
  • Telefon: 0542 740 66 05

Gizlilik Politikası

Bu araştırma, SMA Tip 2 ve 3 tanılı 18-65 yaş arası yetişkin bireylerde beslenme durumunun değerlendirilmesi amacıyla yapılmaktadır. Araştırmaya katılım tamamen gönüllülük esasına dayanmakta olup, istediğiniz zaman veri vermekten vazgeçebilir ve çalışmadan ayrılabilirsiniz.

Araştırma Kapsamı:

  • Online anket doldurulması
  • Yemek yerken 10-15 dakikalık video kaydı alınması
  • Güvenli web sitesi üzerinden gerçekleştirilmesi
  • Elde edilen tüm verilerin araştırma tamamlandıktan sonra kalıcı olarak silinmesi

Gönüllülük ve Çekilme:

  • Araştırmaya katılım gönüllüdür
  • Katılımınızı istemezseniz veya dilediğiniz zaman çalışmadan çekilmek isterseniz sağlık durumunuz veya alacağınız hizmetler bundan etkilenmeyecektir
  • Dilediğiniz zaman çalışmadan çıkabilirsiniz

Veri Güvenliği:

  • Araştırmada toplanacak kişisel verileriniz KVKK kapsamında korunacak
  • Üçüncü kişilerle paylaşılmayacak
  • Sadece bilimsel amaçlarla kullanılacak
  • Sizinle paylaşılan bilgiler gizli kalacaktır

Görüşme Onayı

Bu araştırma, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 ve 3 tanısı konmuş 18-65 yaş arası yetişkin bireylerin beslenme durumlarının araştırılması amacıyla hazırlanmıştır. Sizden online anket doldurmanız ve yemek yerken 10-15 dakikalık video kaydı alınması istenecektir.

Araştırma Süreci:

  • Online anket doldurulması
  • Yemek yerken 10-15 dakikalık video kaydı
  • Güvenli web sitesi üzerinden gerçekleştirilmesi
  • Elde edilen tüm verilerin araştırma tamamlandıktan sonra kalıcı olarak silinmesi

Teknik Gereksinimler:

  • Stabil internet bağlantısı
  • Kamera ve mikrofon erişimi
  • Modern web tarayıcısı
  • Yemek yeme sırasında video kaydı için uygun ortam

Gönüllülük ve Haklar:

  • Araştırmaya katılım gönüllüdür
  • Katılımınızı istemezseniz sağlık durumunuz bundan etkilenmeyecektir
  • Dilediğiniz zaman çalışmadan çekilmek isterseniz çıkabilirsiniz
  • Araştırmanın amacı, yöntemleri, riskleri ve yararları tarafınıza açık ve anlaşılır şekilde anlatılmıştır

Anketler

Bu bölümde sosyodemografik bilgiler, hastalık hikayeniz ve beslenme durumunuz ile ilgili üç anket yer almaktadır. Lütfen tüm soruları eksiksiz yanıtlayınız.

A. Sosyodemografik Bilgiler

B. Hastalık Hikayesi

C. Beslenme Durumu ve Sorunları

A. Beslenme Durumu

B. Beslenme Sorunları ve Semptomları

Aşağıdaki durumları kendinizde gözlemliyor musunuz? (Evet / Hayır) *

Yutma güçlüğü (disfaji)
Boğazda takılma hissi
Öksürük veya boğulma (yeme sırasında)
Besinlerin burundan gelmesi (regürjitasyon)
Ses kısıklığı veya gırtlakta sorun
Sık tekrar eden akciğer enfeksiyonları
Beslenme sonrası mide rahatsızlığı
Yetersiz sıvı alımı nedeniyle susuzluk
Yemek yemekte isteksizlik veya reddetme
Ağzını tam açamama veya çiğneme problemi

C. Beslenme Destek ve Yardım

D. Genel Sağlık ve Beslenme İlişkisi

EAT-10 (Yeme Değerlendirme Aracı)

Bu ölçek, yutma ile ilgili yaşadığınız sorunları değerlendirmek için hazırlanmıştır. Lütfen her ifadeyi son durumunuza göre 0-4 arası puanlayınız.

EAT-10 Değerlendirmesi

Puanlama Sistemi:

  • 0: Hiçbir zaman
  • 1: Nadiren
  • 2: Bazen
  • 3: Sıklıkla
  • 4: Her zaman

Üç Günlük Besin Tüketim Kaydı

Lütfen birbirini takip eden 3 gün boyunca tükettiğiniz besinleri ilgili saat dilimlerine kaydediniz. Her gün için ayrı sekme kullanınız.

1. Gün

Saat Besin Adı Miktar (adet, gr, ml vb.)
06:00-07:00
07:00-08:00
08:00-09:00
09:00-10:00
10:00-11:00
11:00-12:00
12:00-13:00
13:00-14:00
14:00-15:00
15:00-16:00
16:00-17:00
17:00-18:00
18:00-19:00
19:00-20:00
20:00-21:00
21:00-22:00
22:00-23:00
23:00-00:00

2. Gün

Saat Besin Adı Miktar (adet, gr, ml vb.)
06:00-07:00
07:00-08:00
08:00-09:00
09:00-10:00
10:00-11:00
11:00-12:00
12:00-13:00
13:00-14:00
14:00-15:00
15:00-16:00
16:00-17:00
17:00-18:00
18:00-19:00
19:00-20:00
20:00-21:00
21:00-22:00
22:00-23:00
23:00-00:00

3. Gün

Saat Besin Adı Miktar (adet, gr, ml vb.)
06:00-07:00
07:00-08:00
08:00-09:00
09:00-10:00
10:00-11:00
11:00-12:00
12:00-13:00
13:00-14:00
14:00-15:00
15:00-16:00
16:00-17:00
17:00-18:00
18:00-19:00
19:00-20:00
20:00-21:00
21:00-22:00
22:00-23:00
23:00-00:00

Not: Eğer bir saat diliminde besin tüketilmediyse, ilgili satırı boş bırakabilirsiniz. Üç günün de kaydını doldurmanız önerilir.

Google Meet Görüşme Randevusu

Anketleriniz başarıyla tamamlandı. Şimdi araştırmacı ile görüşme için uygun tarih ve saatlerinizi belirtin.

Google Meet ile Görüşme

Görüşme Süreci:

  • Görüşme yaklaşık 15 dakika sürecektir
  • Araştırmacı sizinle Google Meet üzerinden iletişime geçecektir
  • Görüşme linki kayıtlı e-posta/telefon adresinize gönderilecektir
  • Lütfen sessiz ve rahat bir ortamda olun

Uygun Tarihleriniz

Lütfen en az 3 uygun tarih seçin:

Uygun Saat Aralıkları

Uygun olduğunuz saat aralığını seçin (birden fazla seçilebilir):

Ek Notlar (Opsiyonel)